Día de las enfermedades raras

16.02.2024

El 29 de febrero, un día poco común en el calendario, es la próxima celebración del día mundial de las enfermedades raras, un evento que tiene como objetivo poner en la agenda pública el sufrimiento y las necesidades que experimentan las personas y familias afectadas por este tipo de patologías.

En este punto vale la pena recordar que, “en comunión con lo expresado por la Organización Mundial de la Salud, “la prevención no solamente implica evitar la aparición de una enfermedad, sino también detener la progresión y mitigar las complicaciones que surgen, una vez establecida”.

De ahí la necesidad de investigar más acerca de las enfermedades raras, categoría en que se incluyen las patologías que afectan menos de una persona de cada dos mil, con setenta por ciento de los casos en la infancia y una proporción equivalente de casos que tienen una base genética.

Más de 300 millones de personas afectadas alrededor del mundo, ameritan fortalecer la educación de la comunidad en torno a las señales iniciales de alguna de las 6.000 enfermedades raras descritas en la literatura médica, entre las que se incluyen condiciones como el cáncer infantil.

También es importante reforzar el conocimiento de los profesionales de la salud acerca de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas condiciones, con el fin de aminorar las complicaciones y garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes y familiares que viven esta situación.

El día de las enfermedades raras es una oportunidad para posicionarlas como una prioridad de derechos básicos a nivel local, nacional e internacional, como una apuesta por construir una sociedad más inclusiva.